26 марта считается «Фиолетовым днем» - в знак поддержки страдающих эпилепсией и членов их семей. Этот день придумала в 2008 году девятилетняя девочка с эпилепсией Кассиди Меган.
Эпилепсия - одно из самых распространенных неврологических состояний в мире.
Она может затронуть любого человека любого возраста, пола, расы или этнической принадлежности. Для нее характерны судороги, вызванные чрезмерной электрической активностью мозга, последствия и влияние которой зависят от того, какая часть мозга поражена.
Факты и статистика
По данным Epilepsy Research UK:
В Великобритании более 600 тыс. человек живут с диагнозом эпилепсия. Это примерно каждый из 103 человек.
Еженедельно этот диагноз ставится более чем 600 британцев; это 87 новых случаев каждый день.
Это может шокировать, но каждую неделю в Великобритании от эпилепсии умирает 21 человек.
У некоторых эпилепсия может быть результатом травмы головы, инсульта, опухоли головного мозга; у пожилых людей причиной эпилепсии могут стать такие нейродегенеративные заболевания как болезнь Альцгеймера. В некоторых случаях это заболевание имеет генетическую причину.
В 65% случаев эпилепсии причина неизвестна.
Примерно половина населения с диагнозом эпилепсия имеет сопутствующие физические или психические заболевания. Примерно 1 из каждых 6 человек в Великобритании страдает депрессией, но если у вас эпилепсия, эта цифра возрастает до 1 из 3.
Стоимость эпилепсии для NHS оценивается как минимум в 1,5 миллиарда фунтов стерлингов в год.
Ежегодно из-за эпилепсии более 100 тысяч человек нуждаются в неотложной помощи.
Эпилепсия обычно диагностируется только после двух неспровоцированных приступов необъяснимого происхождения.
Существует более 40 различных типов припадков, и припадки индивидуальны для каждого человека.
Несмотря на то, что существует множество лекарств и методов лечения, 30% людей живут с неконтролируемыми приступами, которые не поддаются лечению.
Воздействие на семьи и лиц, обеспечивающих уход, может быть значительным, если они столкнутся с проблемой обеспечения круглосуточного ухода.
По данным Epilepsy Foundation:
65 МИЛЛИОНОВ: количество людей в мире, страдающих эпилепсией
МЕЖДУ 4 И 10 ИЗ 1000: Количество людей на Земле, которые живут с активными припадками в любой момент времени.
ОДНА ТРЕТЬЯ: Число людей с эпилепсией, у которых наблюдаются неконтролируемые судороги, несмотря на прием противосудорожных препаратов.
6 ИЗ 10: Количество людей с эпилепсией, причина которой неизвестна.
Жизнь с эпилепсией: рассказ мамы Филиппа
Одна русскоязычная мама в Лондоне рассказала Hand to Hold, как проявилась эпилепсия у ее сына Филиппа, которому сейчас три года.
«Филиппу был год и 8 месяцев, мы отдыхали в Турции, и однажды за ужином он резко потерял сознание, начал весь трястись, смотрел в одну точку и был очень-очень бледный. Мы не знали, что это такое, вызвали скорую, и его забрали в реанимацию.
Тогда нам врачи сказали, что у него, видимо, какой-то вирус, поскольку в крови инфекцию не нашли, и из-за этого вируса поднялась температура – такое очень часто случается у маленьких детей. Из-за того, что температура была очень высокая, у него случились фебрильные судороги.
Врач-педиатр нам посоветовала по приезду домой обязательно сделать МРТ головного мозга, поскольку он был достаточно долгое время без сознания– больше, чем полчаса, и это могло повлиять на его нервную систему, на мозг и на развитие.
Замечу, что Филипп у меня родился абсолютно здоровым ребенком, не было никаких осложнений во время беременности, родов, я его кормила грудью до двух лет.
Первый приступ
По плану у нас после Турции сразу была поездка в Украину, где мы сразу назначили консультацию с невропатологом. И что произошло. Утром мы ехали в машине, было душно, потому что в машине не было кондиционера, в какой-то момент Филипп как будто бы застыл: смотрит в одну точку, рот раскрыл, бледный, губы синие. И не реагирует, будто задумался о чем-то. И потом, меньше, чем через минуту, его начинает тошнить, и после этого он стал очень сонным и уснул. Мы подумали, что он что-то не то съел.
Мы приехали на консультацию, Филиппу сделали энцефалограмму головного мозга, и врач нашла волны эпилептической активности. Но нам сказали, что это не точно, потому что в его возрасте тяжело еще что-то диагностировать, потому что мозг развивается.
Нам посоветовали сделать обследование в Англии по месту жительства, поскольку состояние ребенка нужно постоянно контролировать, возможно, регулярно принимать лекарства.
Когда у него произошел первый приступ, мы и не подозревали, что это эпилепсия. Мы думали, что это какое-то отравление. Как мы понимаем, то, что у ребенка были судороги, и он был без сознания, это и привело к эпилепсии.
Борьба за правильный диагноз
Когда Филиппу исполнилось два года, у него резко поменялось поведение: он стал драться, игрушки кидать, будто в него кто-то вселился другой, агрессивный, а потом опять вести себя как ни в чем не бывало.
Когда начались проблемы с поведением, и наша чайлдмайндер (воспитательница детского сада на дому) сказала, что она не справляется, другие дети его боятся, даже старшие, мы решили, что надо действовать, пошли к семейному врачу, показали ему видео одного из приступов, и нас сразу же направили в больницу к специалисту по эпилепсии.
Специалист по эпилепсии не проявил никакого внимания к заключениям украинских врачей, потому что диагностика была проведена в другой стране. Он смотрел на меня как на глупого человека, который все придумал, сказал, что у вас совершенно здоровый ребенок, вы все придумали, никакой эпилепсии он не видит.
В какой-то момент нам хотелось верить, что врач прав, мы сами себя накрутили, с ребенком все в порядке. Приступы повторялись 8-10 раз за месяц (несколько приступов в течение двух дней). А потом таких дней уже стало не два, а четыре.
Тогда я уже испугалась, мы поехали в отделение скорой помощи, я стала искать по знакомым и частным врачам и встретила врача-педиатра, который был лично знаком с нашим специалистом по эпилепсии. Он написал письмо тому врачу, который первоначально от нас отказался, и нам сразу же назначили прием. Врач все отрицал, якобы, я ничего ему не говорила и не показывала. Он дал нам направление на энцефалограмму, которая ничего не выявила. Потом нам сделали МРТ – через NHS (британскую Национальную систему здравоохранения), - как потом мне сказали врачи в частной клинике, снимки были некачественные, по ним ничего было невозможно определить. С моих слов, с моего описания и с видео, которое я показала врачу, ребенку поставили диагноз эпилепсия и выписали лекарство.
Мы пытаемся подобрать нужную дозу лекарства, чтобы остановить приступы, но прошло уже почти полгода, к сожалению, приступы все продолжаются, хоть и более легкие.
Правильного лечения, которое бы помогло ребенку, нам еще не назначили.
К сожалению, профилактики приступов эпилепсии нет. Она может случиться в любом возрасте у любого человека. Бывает, что ребенок «перерастает» эпилепсию.
Приступы эпилепсии и детский сад
Я знаю, что приступ может случиться, если за два дня до этого Филипп ведет себя очень плохо и агрессивно, все ломает, кусает себя и окружающих, тогда мы знаем, что сегодня или завтра произойдет приступ.
Моего ребенка взяли в садик. Я говорила воспитателям не один раз, что вам нечего бояться, у него не такие острые приступы, но они очень аккуратно относятся и очень этого боятся. По факту, мы должны были ходить в садик на шесть часов, а разрешили нам только на три. Они говорят, что два часа он ведет себя хорошо, а потом сильно устает и начинает себя плохо вести.
Не знаю, что будет дальше. Конечно, они не могут нас дискриминировать, но, думаю, они были бы рады, если бы мы от них ушли.
До того, как Филипп пошел в садик, чайлдмайндеры от него отказывались, говорили, что он неадекватно себя ведет.
Что нужно знать об эпилепсии окружающим
О чем бы я хотела, чтобы знали окружающие? В первую очередь, о том, что эпилепсия бывает разная. Самое главное – не бояться: это не заразное, это не инфекция, это то, что случается с ребенком на пару минут. Надо его придержать, положить на бочок, обнимать, гладить.
К сожалению, эти приступы никак нельзя не предугадать, не предотвратить, только наблюдать. Главное, чтобы приступ продолжался не более пяти минут, иначе это уже опасно для развития и для здоровья.
Пока мы с этим живем и надеемся, что подберут медикаментозное лечение, которое предотвратит приступы, или с возрастом они пройдут сами.
Что еще я хочу сказать по поводу эпилепсии - очень сложно поставить диагноз. В Англии обычно ждут до пяти лет ребенка прежде, чем предпринимают какие-то меры. Мой совет родителям, которые столкнутся с этой проблемой – не ждать, пока кто-то вам поможет. Ищите способы, идите к частным врачам, может, в другой стране, слушайте разные мнения, не отталкивайтесь от мнения одного специалиста, оно может быть ошибочным».
Первая помощь при приступе эпилепсии (памятка организации Epilepsy Foundtion)
Начавшиеся неожиданно судороги выглядят пугающе. Человек теряет сознание, он не может управлять мышцами тела, его конечности начинают содрогаться, изо рта появляется пена. Однако эти симптомы не должны вызывать панику у тех, кто оказался рядом. Ни в коем случае не оставляйте человека одного. Вот краткая памятка о том, что нужно предпринять, чтобы оказать помощь:
1. Оставайтесь с человеком, пока он не проснется и не придет в себя после приступа
✓ отметьте время начала приступа
✓сохраняйте спокойствие
✓проверьте, есть ли у человека при себе медицинское удостоверение личности
2. Постарайтесь обеспечить безопасность человека
✓Уложите на ровную, желательно мягкую поверхность
✓Постарайтесь отодвинуть от него предметы, которые могут причинить ему вред
3. Поверните человека на бок, если он без сознания
✓Постарайтесь очистить дыхательные пути
✓Расстегните верхние пуговицы, освободите от стягивающей одежды
✓Положите что-нибудь маленькое и мягкое под голову
НАБРАТЬ 999 (в Великобритании), ЕСЛИ...
▲Приступ эпилепсии длится более 5 минут
▲Человек не возвращается в обычное состояние
▲Получена травма головы, конечностей, есть внутренняя травма
▲ Приступ случился у беременной женщины или у ребенка
А также:
▲ При повторных припадках
▲ При первым приступе, такого с человеком раньше не было
▲ У человека затруднено дыхание
▲ Припадок начался у человека, находившегося в воде
НЕЛЬЗЯ:
✗ Применять физическую силу
✗ Класть в рот какие-либо предметы
✗ Разжимать зубы силой
Если под рукой есть прописанные врачом препараты, нужно дать их сразу же, когда опасность минует и эпилептик придет в себя. Это поможет предотвратить повторные приступы.
Как правило, если состояние не трансформируется в эпилептический статус, приступы эпилепсии завершаются быстро, до 5 минут.
Рядовой кризис не несет серьезного вреда здоровью.
Чтобы состояние нормализовалось, нужно обеспечить покой. В большинстве случаев, успокоившись, больной засыпает. Это реакция организма, позволяющая телу прийти в себя, восстановить работу жизненно важных органов. Оставайтесь рядом, сон будет коротким, а после пробуждения у человека будут провалы памяти.
Благотворительные организации в Великобритании, помогающие людям с эпилепсией и их семьям:
Young Epilepsy – поддерживает семьи, где есть дети с эпилепсией
Epilepsy Society - предоставляет помощь в реабилитации и улучшения качества жизни страдающих эпилепсией
Epilepsy Action – общая информация по эпилепсии и правах людей, страдающих эпилепсией, служба психологической помощи
Sudep Action – предоставляет поддержку тем, кто потерял близких в результате приступа эпилепсии или сопутствующих заболеваний, и ведет кампанию по повышению осведомленности общества об эпилепсии и помощи при эпилептических приступах.
Инициатива "Hand to Hold" поддерживает русскоязычные семьи с детьми с особенностями развития в Великобритании.
Мы будем рады вашей помощи
Terms of use: You can share the content of this page only for personal and non-commercial use.