В рамках месяца осведомленности о синдроме Дауна мы публикуем рассказы русскоязычных мам из Великобритании, у которых родились дети с этой особенностью. Сегодня – беседа с Натальей Кларк, которая после рождения сына поменяла страну, вышла замуж и освоила новую профессию.
История третья: Наталья и Максим
Меня зовут Наталья Кларк, я живу в Англии, в Шеффилде. Родом я из Таллина. Моему сыну Максиму 13 лет, он родился в Эстонии. Мы переехали в Англию, когда ему было четыре года. Поначалу я не могла найти работу, так как ребенка надо было забирать из школы в 3три часа дня, поэтому у меня было время подумать, чем я хочу заниматься. Я решила изучать нутрициологию и сейчас работаю в этой области.
Расскажите, пожалуйста, про Максима. Вы еще до его рождения узнали, что у него синдром Дауна, или только после?
Моя беременность была безоблачной, никаких подозрений на синдром Дауна не было. Когда он родился, сразу набежали врачи. Мне показалось это немножко подозрительным, но я не беспокоилась. Через какое-то время мне сказали, что есть подозрение на синдром Дауна. Они сказали “подозрение”, потому что для постановки диагноза необходимо было сделать анализы.
Как вы это восприняли? Как ваша семья это переживала?
Мне было очень тяжело, потому что я очень мало знала про синдром Дауна. Что-то в школе говорили, на улицах людей с синдромом Дауна я не видела. Для меня это был полный шок. Когда он родился, мне было 26 лет. Ребенок для меня был желанный, и для его отца он был желанный. После подтверждения диагноза мой партнер заявил, что он не хочет ребенка с синдромом Дауна и предложил отказаться от сына и оставить его в больнице. Но у меня не было никаких сомнений, я не могла предать своего ребенка таким образом.
Какую поддержку вам оказывали в Эстонии, когда Максим был маленьким? В Англию вы решили переехать, потому что здесь лучше поддержка для детей с синдромом Дауна, или просто так сложилось?
В Эстонии, еще по стопам советского подхода, была возможность не работать первые три года. Первый год полностью оплачивался, у меня была хорошая зарплата. В остальном поддержка финансовая была очень маленькой. Сейчас, я знаю, там намного лучше. А тогда помогали, купить специализированную обувь, потому что детям с синдромом Дауна иногда нужна специальная обувь или подгузники по дешевой цене. Но особенной финансовой поддержки не было.
Я нашла эстонскую группу семей, у которых были дети с синдромом Дауна. Это мне очень помогло, так как я увидела будущее этих детей, что можно ожидать, когда Максим вырастет.
Когда он родился, семья отца Максима очень негативно влияла на меня. Они говорили, что он никогда не будет ходить, не будет говорить, вообще будет лежать, как бревно. Было тяжело, но я человек сильный, я делала все, что могла. Мы часто ходили на обследования в больницу в первые два года и очень много занимались (бассейн, массаж, логопед), то есть все, что предлагалось системой здравоохранения. Здесь, в Англии, такого нет.
То есть там было больше ранней поддержки?
Да, там был предложен регулярный массаж, можно было ходить на сессии по 10 сеансов четыре раза в год, например. Потом был реабилитационный центр для ребенка бесплатно, а мне надо было заплатить копейки, чтобы я могла остаться там с ним. И когда я приехала сюда, у меня был шок, что здесь ничего не предлагается и более того, считается не нужным.
А как вы переехали в Англию?
Так как папа наш решил, что ему не нужен такой ребенок, ему было стыдно, что скажут другие люди, то мы четыре года с Максимом были вдвоем. Помогала моя мама. С моим будущим мужем познакомились по интернету, и он приехал из Кембриджа с нами познакомиться. Для него не было проблемой, что у Максима синдром Дауна. Через год мы с Максимом уже переехали жить к нему в Кембридж.
Когда вы приехали сюда, какое для вас было главное отличие в Эстонии и Англии по отношению к детям с синдромом Дауна?
Я думаю, что здесь намного больше принимают людей, у которых есть отличия. По крайней мере, если мы сравниваем с тем, что было восемь лет назад в Эстонии, там люди часто пристально и порой осуждающе смотрели. Некоторые люди были дружелюбные, но были и очень неприятные моменты, когда нам говорили в Эстонии уйти с детской площадки, потому что наш ребенок не подходит, не должен там быть. Но я такой человек, я сразу все это объяснила, что мы будем ходить куда мы захотим. В Эстонии я с Максимом везде ходила, мы никогда не запирались дома, он всегда был на виду.
Когда мы приехали в Англию, я почувствовала, что люди более дружелюбные, более понимающие. Во время прогулок Максим, который очень любит собак, всегда подбегал к ним, и их хозяева говорили с нами, спрашивали, как у Максима дела.
Если говорить о пособии по инвалидности, то в Англии платят значительно больше. Насчет школ в Эстонии я не могу ничего сказать, так как там он ходил в садик. В Англии дети в четырехлетнем возрасте уже идут в школу. Мне предложили Максима отдать в обычную школу, но я решила, что ему лучше пойти в специализированную. Все-таки тогда он вообще не понимал по-английски. В школе его научили пользоваться языковой программой "Макатон": она совмещает речь, жесты и символы. Вот это нам очень помогло.
Расскажите про Максима. Что это за мальчик? Что он любит? Что у него за характер?
Максиму 13 лет, он очень любит животных, это его фишка. И эта любовь передалась мне. Он катается верхом на лошади очень уверенно, на первом занятии просто залетел на лошадь, как будто он это делает каждый день. Очень любит собак. Максим очень нежный, добрый и внимательный ко всем.
Физически он очень крепкий, мы много гуляем, ходим в горы, мы живем около национального парка Пик-Дистрикт. Он хорошо плавает и ныряет. Любит проводить время со взрослыми или с другими детьми, но так как он единственный ребенок, с детьми он в основном общается только в школе.
Максим очень наблюдательный: если я расстроена, он сразу это поймет, подойдет и обнимет. Или очень наблюдательный в том плане, что если какой-то небольшой прыщик на лице выскочит или у меня новые сережки, немного волосы подстригла, муж не заметит, а сын заметит.
Сейчас он тинэйджер, стало немножко сложнее, стал более эмоциональным и требовательным. Иногда я даже не знаю, он это делает потому, что он тинейджер или потому, что у него синдром Дауна. Я думаю, скорее всего, это потому, что он тинейджер.
У Максима сильная задержка речи. Он очень хорошо понимает, что я говорю и на английском и на русском, но сам почти не разговаривает. Он может сказать некоторые слова и в последнее время стал ставить 2-4 слова вместе, но это такие очень ограниченные вещи.
Мне кажется, что у него проблемы с речью в том числе потому, что он очень стеснительный. Хотя он может подойти к незнакомому человеку на улице и обнять его. Было такое несколько раз, и люди сказали, что они на самом деле чувствовали необходимость в объятии.
А вы стали нутрициологом для того, чтобы помочь Максиму, или просто у вас была такая мечта?
Никогда не думала про нутрициологию, по первому образованию я инженер электроэнергетики.
После переезда в Англию у Максима началось автоиммунное заболевание алопеция ареата – это выпадение волос, лысины на голове. Врачи сказали, что это не связано с питанием. А питание у него было очень плохое на тот момент, он ел только определенные продукты и ничего другого не хотел.
Тогда я решила заняться этим сама, меня это заинтересовало благодаря Максиму. С помощью специально подобранной диеты удалось повлиять на волосы, эта болезнь никуда не ушла, но волосы у него есть, есть улучшение, но еще предстоит много работы. Мне удалось изменить его питание, сейчас список продуктов которые он ест стал во много раз длиннее.
Сейчас очень довольна тем, чем я сейчас занимаюсь, это моя сфера. Я очень благодарна, что был такой толчок.
Максиму уже 13 лет, вы наверняка задумываетесь о том, что будет дальше, когда закончится старшая школа. Как вы представляете себе его будущее? Что вам говорят специалисты?
Я бы хотела, чтобы он жил с нами, но если он захочет жить отдельно, конечно, мы не будем препятствовать. Хотелось бы, чтобы мы могли предоставить ему какое-то пространство, чтобы он был рядом, но в то же время чтобы у него была отдельное жилье или студия. Мы еще не знаем, как все это организовать.
Я расскажу историю, которая может показать, что у Максима может быть в будущем работа. Мы живем рядом с супермаркетом Waitrose, там есть кафе, и до карантина мы часто туда ходили после школы. Он поест и относит посуду в отведенное для этого место. Сначала нашу посуду уберет, а потом за другими людьми. И он это делал так часто, что один менеджер из Waitrose подарил нам новый фартук с лого Waitrose.
Он по дому тоже помогает: с посудомоечной машиной, с покупками после похода в супермаркет. Он все достает из сумок, сортирует, так что я думаю, какую-то работу он сможет делать.
Скажите, как вы относитесь, к тому, что в октябре проводят месяц осведомленности о людях с синдромом Дауна?
Я думаю, что это очень важно, потому что многие слышали про синдром Дауна, но они чувствуют дискомфорт когда находятся рядом с людьми с синдромом. Есть акция одной женщины - Мишель Кларк - из Кембриджа. Началось все с фотография ее дочки, там написано: "Я – Мара. У меня синдром Дауна. Я не синдром Дауна. Я - Мара".
Они сделали много таких фотографий с разыми детьми и другими надписями. То есть у каждого человека с синдромом Дауна своя индивидуальность, мы не можем их обобщать, точно так же как мы не можем обобщать национальности, потому что каждый человек уникален.
Я не стесняюсь, что у моего ребенка синдром Дауна.
Я думаю, такая информация нужна, мы должны рассказывать об этом. Не только про синдром Дауна, но и про любые другие особенности или заболевания, ведь мы очень многого не знаем. Эти знания помогут нам лучше понимать других и быть добрее.
Инициатива "Hand to Hold" поддерживает русскоязычные семьи с детьми с особенностями развития в Великобритании.
Мы будем рады вашей помощи
Terms of use: You can share the content of this page only for personal and non-commercial use.