“Они очень клевые”: мамы о детях с синдромом Дауна

Октябрь считается месяцем осведомленности о синдроме Дауна. Правильно ли говорить, что синдром Дауна – это заболевание? Почему таких людей называют "солнечными"? Как развиваются дети с этой генетической особенностью? Мы попросили трех русскоязычных мам, живущих в Великобритании, рассказать об их детях с синдромом Дауна.

Рассказ первый: Надя и Миша

Меня зовут Надя, я - руководитель IT-проектов, айтишник. Я всегда работала с цифрами, моделями, структурами, и забота о ребенке – это такая новая профессия, которую осваиваешь постепенно.

Моему сыну Мише недавно исполнилось 4 года. У него синдром Дауна.

“Солнечный ребенок”?

С одной стороны кажется, что это положительный термин: ребенок солнечный, это прекрасно. Но, на мой взгляд, как любой стереотип - это ярлык, за которым мы не видим человека, какой он есть на самом деле. Одна из сильных сторон у детей с синдромом Дауна – это развитые социальные навыки и эмоциональный интеллект: человек очень хорошо считывает эмоции других людей и отчасти под них подстраивается. Поэтому он часто, например, пытается в детском садике утешить своих друзей, или он плачет, когда кто-то плачет рядом. Очень любит посмеяться, очень любит пошутить. Этих детей называют "солнечными", потому что они редко обижаются, они незлопамятны. Действительно, такие особенности есть, и они делают детей с синдромом Дауна очень клевыми.

Особенность, а не заболевание

Синдром Дауна – это генетическая особенность, а не заболевание. В Англии она называется словом "condition", в русском языке, к сожалению, такого термина нет.

Это - особенность, связанная с наличием дополнительной хромосомы в клетках организма, и она влияет на развитие мозга. То есть, у человека немножко по-другому работает головной мозг. В частности, медленнее обрабатывается информация, поэтому у детей с синдромом Дауна кратковременная память работает немного хуже, чем у нормотипичных детей. Ребенку сложнее запоминать, сложнее обрабатывать большой поток информации, особенно той, которая передается на слух. Поэтому просто при общении с детьми с такой особенностью нужно помнить, что ребенок хорошо понимает, если ему говоришь медленно, знакомыми словами, если показываешь ему картинки с тем, о чем ему говоришь.

Из-за того, что кратковременная память нарушена, страдает речь, ребенку сложно строить длинные предложения. Тут можно провести такую параллель: он фактически учится говорить на родном языке так, как мы учимся говорить на иностранном: он учит отдельные слова, отдельные фразы и пытается их компоновать, чтобы его поняли.

Синдром Дауна– это достаточно комплексный диагноз, кроме проблем с обучением, есть проблемы на физическом уровне: у детей часто понижен мышечный тонус и присутствует гипермобильность суставов, им сложно координировать и контролировать работу своих мышц.

Они обычно начинают чуть позже ходить, в среднем - только в 2-3 года. И, конечно, бывает нелегко с балансом. Но с возрастом это постепенно компенсируется, и при наличии физкультуры и физиотерапии ребенок начинает бегать, прыгать и кататься на велосипеде, пусть чуть попозже, чем остальные дети, но если захочет, может кататься даже на горных лыжах.

Если бы можно было четыре года назад дать самой себе совет

Когда у меня родился Мишка, мы получили диагноз уже после его рождения. Это был самый тяжелый момент во всей моей жизни. У меня была счастливая жизнь, ничего такого сложного не случалось. Это правда было очень тяжело. Все родители об этом говорят - что много плачешь, переживаешь, очень сложно принять это все.

Я помню, что я поняла, что не справляюсь и обратилась к психологу прямо в госпитале (больнице). Надо сказать, что врачи были очень хорошо настроены. Они сразу сказали: «У вас прекрасный ребенок, все будет хорошо, мы вам должны сказать о диагнозе».

Некоторые люди страдают, когда им преподносят диагноз в довольно жесткой форме, особенно в России.

Я помню, что не понимала, какой дальше будет моя жизнь, как вообще жить с этим, случилась такая страшная трагедия. И психолог мне сказала такую вещь: «Подумайте о том, что у многих людей есть дети с особенностями развития. Они вообще-то счастливы и счастливо живут».

Действительно, я связалась через некоторое время с британской организацией Down's Syndrome Association. Они высылают тебе так называемый welcome pack (приветственный пакет), где очень много фотографий веселых, смеющихся, радостных детей. Ты можешь поговорить с родителями. Меня очень поддержала одна русскоязычная мама, которая мне позвонила и рассказала про своего ребенка, и мы с ним познакомились.

Очень важно понимать, что ребенок от своего диагноза сам не страдает, у него все хорошо. И если его жизнь наполнена семьей, то у него-то все будет хорошо.

В целом, я бы порекомендовала обращаться к психологам и к другим родителям. Надо иметь возможность поделиться своими чувствами, поплакать, рассказать и спросить совета, не оставаться с этим один на один.

Медицинская поддержка

К сожалению, у меня не самые радужные представления по поводу Англии, но опять же, наверное, это связано с моим российским бэкграундом.

С одной стороны, большой плюс в Англии в самой культуре общения: стараются быть вежливыми, не обидеть своего собеседника ненароком. В плане инклюзии и именно общения, конечно, очень спокойно живется.

На мой взгляд, большая проблема в Англии состоит в том, что практически не работает система реабилитации инвалидов, особенно все, что связано с ранним возрастом. До 3х-5ти лет, если речь только не идет о чем-то совсем тяжелом, опасном для жизни, родителям говорят: «Ждите, все будет, ребенок сам заговорит, сам пойдет, сам всему научится, дайте ему время». В местной культуре это работает неплохо, потому что я вижу очень много спокойных, расслабленных, счастливых мам, которые вообще не занимаются реабилитацией детей и радуются им таким, какие они есть. Но итогом этого, к сожалению, служит спецшкола, потом какой-нибудь специнтернат. Я не знаю, что происходит со взрослыми людьми, но вся эта проблема в результате ложится на плечи государства, когда эти люди становятся уже взрослыми.

У нас, у русских, конечно, исключительно другой подход, мы пытаемся добиться максимума, добиться лучшего, реабилитировать ребенка так, чтобы он мог максимально развить свой потенциал и войти в общество. В местных реалиях это дается очень тяжело, потому что государственная поддержка минимальна, а частные терапии, даже через благотворительные и специальные организации, все равно не бесплатные, а частные - они очень дорогие. Обеспечить ребенку регулярные занятия со специалистом человеку со средним доходом практически невозможно.

Жить полной жизнью

Не надо думать, что вся моя жизнь теперь посвящена только реабилитации. Я вернулась недавно на работу, и на самом деле очень важно возвращать себе куски жизни, которые у тебя были до рождения ребенка, хотя бы какие-то, хотя бы в какой-то мере, потому что это очень помогает.

Мне, кстати, в этом плане очень нравится английский подход: здесь понимают, что фраза – “посвятить всю свою жизнь ребенку” – это не очень хорошо. Надо посвятить ему ту часть жизни, которую ему нужно выделить, чтобы продолжать счастливую, полную жизнь, чтобы жить со своей семьей и со своим ребенком.

Очень часто мы боимся незнакомых вещей. Многие люди, у которых нет детей или нет детей с особенностями развития, не всегда понимают, как общаться, как относиться, даже на уровне того, какими словами можно выразить свое сочувствие или еще что-то. Не потому, что люди плохие, а потому что они об этом никогда не думали.

Мне нравится, как устроено в Англии: здесь дети с особенностями развития учатся в обычных школах с другими детьми, инвалидность не воспринимается как нечто из ряда вон выходящее, это не оставляет человека изолированным, дети вместе играют, общаются.

На самом деле, основная история с этими праздниками и днями в том, чтобы дать людям понять, что человек с особенностями не так уж сильно отличается от остальных людей. То есть, у людей больше общего, чем разного, и это очень важно.

Инициатива "Hand to Hold" поддерживает русскоязычные семьи с детьми с особенностями развития в Великобритании.

Мы будем рады вашей помощи

Terms of use: You can share the content of this page only for personal and non-commercial use.