Фиолетовый день: что нужно знать об эпилепсии

26 марта считается «Фиолетовым днем» - в знак поддержки страдающих эпилепсией и членов их семей. Этот день придумала в 2008 году девятилетняя девочка с эпилепсией Кассиди Меган.

Эпилепсия - одно из самых распространенных неврологических состояний в мире.


Она может затронуть любого человека любого возраста, пола, расы или этнической принадлежности. Для нее характерны судороги, вызванные чрезмерной электрической активностью мозга, последствия и влияние которой зависят от того, какая часть мозга поражена.



Факты и статистика


По данным Epilepsy Research UK:

  • В Великобритании более 600 тыс. человек живут с диагнозом эпилепсия. Это примерно каждый из 103 человек.

  • Еженедельно этот диагноз ставится более чем 600 британцев; это 87 новых случаев каждый день.

  • Это может шокировать, но каждую неделю в Великобритании от эпилепсии умирает 21 человек.

  • У некоторых эпилепсия может быть результатом травмы головы, инсульта, опухоли головного мозга; у пожилых людей причиной эпилепсии могут стать такие нейродегенеративные заболевания как болезнь Альцгеймера. В некоторых случаях это заболевание имеет генетическую причину.

  • В 65% случаев эпилепсии причина неизвестна.

  • Примерно половина населения с диагнозом эпилепсия имеет сопутствующие физические или психические заболевания. Примерно 1 из каждых 6 человек в Великобритании страдает депрессией, но если у вас эпилепсия, эта цифра возрастает до 1 из 3.

  • Стоимость эпилепсии для NHS оценивается как минимум в 1,5 миллиарда фунтов стерлингов в год.

  • Ежегодно из-за эпилепсии более 100 тысяч человек нуждаются в неотложной помощи.

  • Эпилепсия обычно диагностируется только после двух неспровоцированных приступов необъяснимого происхождения.

  • Существует более 40 различных типов припадков, и припадки индивидуальны для каждого человека.

  • Несмотря на то, что существует множество лекарств и методов лечения, 30% людей живут с неконтролируемыми приступами, которые не поддаются лечению.

  • Воздействие на семьи и лиц, обеспечивающих уход, может быть значительным, если они столкнутся с проблемой обеспечения круглосуточного ухода.

По данным Epilepsy Foundation:

  • 65 МИЛЛИОНОВ: количество людей в мире, страдающих эпилепсией

  • МЕЖДУ 4 И 10 ИЗ 1000: Количество людей на Земле, которые живут с активными припадками в любой момент времени.

  • ОДНА ТРЕТЬЯ: Число людей с эпилепсией, у которых наблюдаются неконтролируемые судороги, несмотря на прием противосудорожных препаратов.

  • 6 ИЗ 10: Количество людей с эпилепсией, причина которой неизвестна.

Жизнь с эпилепсией: рассказ мамы Филиппа


Одна русскоязычная мама в Лондоне рассказала Hand to Hold, как проявилась эпилепсия у ее сына Филиппа, которому сейчас три года.

«Филиппу был год и 8 месяцев, мы отдыхали в Турции, и однажды за ужином он резко потерял сознание, начал весь трястись, смотрел в одну точку и был очень-очень бледный. Мы не знали, что это такое, вызвали скорую, и его забрали в реанимацию.

Тогда нам врачи сказали, что у него, видимо, какой-то вирус, поскольку в крови инфекцию не нашли, и из-за этого вируса поднялась температура – такое очень часто случается у маленьких детей. Из-за того, что температура была очень высокая, у него случились фебрильные судороги.


Врач-педиатр нам посоветовала по приезду домой обязательно сделать МРТ головного мозга, поскольку он был достаточно долгое время без сознания– больше, чем полчаса, и это могло повлиять на его нервную систему, на мозг и на развитие.


Замечу, что Филипп у меня родился абсолютно здоровым ребенком, не было никаких осложнений во время беременности, родов, я его кормила грудью до двух лет.


Первый приступ


По плану у нас после Турции сразу была поездка в Украину, где мы сразу назначили консультацию с невропатологом. И что произошло. Утром мы ехали в машине, было душно, потому что в машине не было кондиционера, в какой-то момент Филипп как будто бы застыл: смотрит в одну точку, рот раскрыл, бледный, губы синие. И не реагирует, будто задумался о чем-то. И потом, меньше, чем через минуту, его начинает тошнить, и после этого он стал очень сонным и уснул. Мы подумали, что он что-то не то съел.


Мы приехали на консультацию, Филиппу сделали энцефалограмму головного мозга, и врач нашла волны эпилептической активности. Но нам сказали, что это не точно, потому что в его возрасте тяжело еще что-то диагностировать, потому что мозг развивается.


Нам посоветовали сделать обследование в Англии по месту жительства, поскольку состояние ребенка нужно постоянно контролировать, возможно, регулярно принимать лекарства.


Когда у него произошел первый приступ, мы и не подозревали, что это эпилепсия. Мы думали, что это какое-то отравление. Как мы понимаем, то, что у ребенка были судороги, и он был без сознания, это и привело к эпилепсии.


Борьба за правильный диагноз


Когда Филиппу исполнилось два года, у него резко поменялось поведение: он стал драться, игрушки кидать, будто в него кто-то вселился другой, агрессивный, а потом опять вести себя как ни в чем не бывало.


Когда начались проблемы с поведением, и наша чайлдмайндер (воспитательница детского сада на дому) сказала, что она не справляется, другие дети его боятся, даже старшие, мы решили, что надо действовать, пошли к семейному врачу, показали ему видео одного из приступов, и нас сразу же направили в больницу к специалисту по эпилепсии.


Специалист по эпилепсии не проявил никакого внимания к заключениям украинских врачей, потому что диагностика была проведена в другой стране. Он смотрел на меня как на глупого человека, который все придумал, сказал, что у вас совершенно здоровый ребенок, вы все придумали, никакой эпилепсии он не видит.

В какой-то момент нам хотелось верить, что врач прав, мы сами себя накрутили, с ребенком все в порядке. Приступы повторялись 8-10 раз за месяц (несколько приступов в течение двух дней). А потом таких дней уже стало не два, а четыре.


Тогда я уже испугалась, мы поехали в отделение скорой помощи, я стала искать по знакомым и частным врачам и встретила врача-педиатра, который был лично знаком с нашим специалистом по эпилепсии. Он написал письмо тому врачу, который первоначально от нас отказался, и нам сразу же назначили прием. Врач все отрицал, якобы, я ничего ему не говорила и не показывала. Он дал нам направление на энцефалограмму, которая ничего не выявила. Потом нам сделали МРТ – через NHS (британскую Национальную систему здравоохранения), - как потом мне сказали врачи в частной клинике, снимки были некачественные, по ним ничего было невозможно определить. С моих слов, с моего описания и с видео, которое я показала врачу, ребенку поставили диагноз эпилепсия и выписали лекарство.


Мы пытаемся подобрать нужную дозу лекарства, чтобы остановить приступы, но прошло уже почти полгода, к сожалению, приступы все продолжаются, хоть и более легкие.


Правильного лечения, которое бы помогло ребенку, нам еще не назначили.

К сожалению, профилактики приступов эпилепсии нет. Она может случиться в любом возрасте у любого человека. Бывает, что ребенок «перерастает» эпилепсию.


Приступы эпилепсии и детский сад


Я знаю, что приступ может случиться, если за два дня до этого Филипп ведет себя очень плохо и агрессивно, все ломает, кусает себя и окружающих, тогда мы знаем, что сегодня или завтра произойдет приступ.


Моего ребенка взяли в садик. Я говорила воспитателям не один раз, что вам нечего бояться, у него не такие острые приступы, но они очень аккуратно относятся и очень этого боятся. По факту, мы должны были ходить в садик на шесть часов, а разрешили нам только на три. Они говорят, что два часа он ведет себя хорошо, а потом сильно устает и начинает себя плохо вести.


Не знаю, что будет дальше. Конечно, они не могут нас дискриминировать, но, думаю, они были