"Это совершенно другой взгляд на жизнь": мамы о детях с синдромом Дауна

Updated: Mar 21

Ежегодно в Британии рождается более 700 детей с синдром Дауна. До сих пор этот диагноз окружен стигмой, и 90% беременностей, где велика вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, заканчиваются абортом.

Октябрь считается месяцем осведомленности о синдроме Дауна. Мы попросили трех русскоязычных мам, живущих в Великобритании, рассказать об их детях с этой особенностью.


Рассказ второй: Наталья и Маша

Меня зовут Наталья, я живу в Лондоне уже 20 лет.

Изначально я работала в банковской сфере. Когда у меня уже было двое cыновей, я поняла, что хочу видеть детей, а не своего шефа, и вот уже лет 9 я работаю только мамой. После того, как я ушла из офиса, у меня родилось еще двое детей – Маша и Соля. Маше сейчас восемь лет, и у нее синдром Дауна.


Ожидание ребенка

Так получилось, что я узнала о вероятности рождения ребенка с синдромом Дауна на первом же скане. Но, поскольку у меня есть определенные взгляды на аборты, я не собиралась ничего с этим делать.

Конечно, это было неожиданно, но, к счастью, у меня это быстро перешло в фазу принятия и абсолютного спокойствия.


В связи с тем, что сейчас много ресурсов, особенно американских, я начала смотреть разные чаты, вебсайты, которые с этим связаны, и общаться с людьми, у которых такие дети. И я поняла, что все абсолютно не так, как мы себе представляли, все совершенно не так страшно. Да, конечно, у таких детей есть какие-то ограничения, но они могут возникнуть и у детей, которые рождены здоровыми, никто от этого не застрахован. Поэтому мне не было страшно, я это приняла и очень этому рада.


Младенчество

Когда родилась Маша, моим мальчикам было одному пять лет, а второму – шесть с половиной. Они уже пошли в школу.


Я не могу сказать, что я уделяла Маше больше внимания, чем другим детям. Вообще, дети с синдромом Дауна, особенно в младенчестве, довольно спокойны: они много спят, спокойно себя ведут, поэтому по сравнению с моими другими детьми Маша была у меня самым легким младенцем.


Конечно, пришлось изучить много связанного с тем, как подходить к ее развитию, что мы ей можем дать на данном этапе, это занимало время. И, поскольку у меня почти сразу родилась вторая дочь (у них разница чуть меньше двух лет), на этом этапе уже было значительно сложнее. По сути, они были как близнецы. Понятно, что такие дети развиваются медленнее, поэтому они у меня и сейчас как близнецы, что в общем-то и плюс. Сейчас мне больше проблем доставляют старшие мои дети, а не младшие.


Школа

Маша с сестрой Солей

На основании того, как Маша развивалась, мы приняли решение, что ей будет лучше в обычной школе. Она ходит в англиканскую школу, где учатся все мои дети. Нам удалось получить для нее индивидуальную поддержку на целый день.


Маша ходит в эту школу с большим удовольствием. Она больше всего из всех детей радуется походу в школу.


Маша находится в классе с другими детьми. Она занимается по своей программе. Часть времени она проводит в классе, когда идут какие-то занятия, в которых она может принять участие: обсуждение, презентация, иногда она делает какие-то задания по математике с одноклассниками. Но письмом и чтением она занимается отдельно со своей ассистенткой по программе, которую ей дает специалист по развитию речи (speech and language therapist).


Когда закончится начальная школа, я думаю, Маша может пойти в специализированную старшую школу - там больше могут дать ребенку в плане речевого развития и других терапий, и не нужно это выбивать из кого-то, как это происходит, к сожалению, сейчас.

Общение и друзья

У Маши не очень четкая речь, не всегда понятно, что она говорит. Но она очень социальный и коммуникабельный человек. Она очень любит общаться с детьми, с людьми, у нее нет никакого страха в общении.


Я не могу сказать, что у нее есть близкие-близкие друзья, но при этом очень много знакомых среди детей и взрослых. Все ее знают. То есть, когда мы идем по улице, даже люди, которых я не знаю, с ней здороваются, все ее любят.


Маша очень любит все, что касается театра и музыки. Наша школа очень любит делать разные мюзиклы, постановки, они очень много танцуют и поют, и Маша очень хорошо себя там чувствует.


Социализация и дружба – для наших детей это деликатная проблема, не всегда они находят друзей. Понятно, что с возрастом интересы у детей немножко меняются, а наши дети попозже подрастают, и поэтому не все хотят играть с таким ребенком. Но у меня такой проблемы пока нет, потому что у Маши есть сестра, которая с ней прекрасно играет.

Раннее вмешательство

Физически Маша с младенчества развивалась хорошо. Первые шаги она сделала в 18 месяцев, для наших детей это довольно рано. Она спокойно катается на скутере, без проблем может ездить на велосипеде с дополнительными колесиками, ходит, бегает, прыгает.

Почему у нее нет таких проблем, которые часто бывают у наших детей - с концентрацией, мобильностью, балансом? Нам очень повезло. У нас в школе училась одна девочка с синдромом Дауна, она на 4 года старше Маши. Ее мама – очень активная женщина - организовала нам блок терапии, так называемой Sensory OT.

В этой стране эту терапию не признают и считают ее эффективность недоказанной, что для меня полный нонсес. В Америке она применяется повсеместно, и результаты – то, что я испытала на Машином опыте – это просто вау!


Три года к нам приходили консультанты, их работа финансировалась через благотворительную организацию. Для Маши это было просто подарком судьбы: в течение первых двух месяцев занятий или даже меньше она стала прыгать, стоять на одной ноге, у нее очень улучшилась концентрация. Я просто была в шоке.

Она стала прекрасно держать ручку, лучше среди всех моих детей.

Будущее Маши

У меня почему-то никогда не было никакого страха перед тем, как Маша будет дальше жить. У меня очень сильное внутренне убеждение, что у нее все будет хорошо. Может потому, что это основано на ее характере. Она очень коммуникабельный человек, очень практичный. Она, например, любит все убирать в доме, готовить. Она понимает какие-то вещи, которые касаются быта. Я вижу, что она сама сможет спокойно жить.


Что касается обучения, конечно, ограничения есть, но, опять же, она у меня очень артистичный человек. Она очень любит музыку, рисовать, фотографировать. Еще она может работать в мире моды. Она прекрасно подбирает вещи, очень интересные получаются комбинации, и она очень любит наряжаться.


Единственное, что меня больше всего занимает и волнует – это как побольше развить ее речь. Она билингв – дома мы говорим по-русски, а в школе по-английски. Это еще один момент, который мне хотелось бы подчеркнуть, что наши дети – обучаемы. И вот эти все мифы по поводу того, что эти дети – овощи, ничего не могут, это такая ерунда.

Конечно, они, может, медленнее развиваются. Они, может, не будут физиками, математиками и учеными или банкирами. У них есть их предназначение, мне кажется – это сфера искусства.

Маша-миротворец

У детей с синдромом Дауна очень развито сочувствие. Маша у нас вообще миротворец. Когда начинаются ссоры или повышенный голос, она очень нервничает и старается всех поскорее успокоить - подходит к людям, обнимает, начинает гладить.